Há mais de vinte anos que luto contra as dores que se instalaram no meu corpo. Umas vezes generalizadas outras vezes localizadas em áreas como o pescoço, ombros, coluna lombar, etc. São dores que produzem um mal-estar geral, parecendo uma queimadura, ou picadas, ou formigueiros ou transforman­­do-se em dores lancinantes acompanhadas de espasmos.

Acordo muitos dias com uma fadiga intensa, mesmo tendo dormido toda a noite, ao levantar-me parece-me que um camião me passou por cima. Frequentemente surge rigidez matinal. A rigidez pode ainda manifestar-se quando permaneço sentada ou de pé durante algum tempo, bastando para tal uma meia hora!

Sempre tive hipersensibilidade ao toque, bem como perturbações gastro-intestinais. As alergias têm-se vindo a multiplicar, relacionadas com vários alimentos (citrinos, bananas, morangos, agriões, mel, chocolate, carne de porco e seus derivados, como as margarinas, etc). O “síndrome das pernas inquietas” acompanhou-me sempre, desde que me conheço, tendo-se agravado na fase da menopausa. O frio tornou-se um suplício, pois há circunstâncias em que me parece que nada irá conseguir aquecer-me.

Os sintomas, com frequência variam em relação à hora do dia, podendo ter maior incidência matinal, agravando-se com a actividade física, com mudanças climáticas, com noites de insónia, com situações de stress.

Tornou-se difícil e muito penoso, para mim, o desenvolvimento das minhas actividades de vida diária (higiene, vestir, etc). Passei a evitar reuniões de trabalho, actividades de secretariado e ao computador, ir ao cinema, assistir a eventos, fazer viagens, isto é, situações que me impedissem de mudar de lugar ou de posição livremente.

Tinha uma actividade intensa familiar, profissional, social e desportiva. Uma garra, uma força e alegria de viver que me ajudavam a transpor todos os obstáculos, acompanhadas de perfeccionismo, persistência e dádiva aos outros que, repentinamente, se foram esfumando e culminaram numa crise dolorosa, numa imobilização prolongada e numa profunda depressão. Esta, ocasionada por me ver incapacitada, por não encontrar tratamento eficaz para aliviar as dores, por sentir que alguns médicos não davam credibilidade às minhas queixas, mas acima de tudo, porque desconhecia o diagnóstico, ninguém me dizia o que eu tinha! Afinal o que tenho eu? O que se passa comigo?

Fui operada à coluna, a qual foi um sucesso, mas as dores cada vez se agravavam mais. Submeti-me durante mais de dez anos, a fisioterapia, hidroterapia, acupunctura, ginástica de estiramento, yoga, dietas para emagrecer, a múltiplos exames, infiltrações, terapêutica anti-inflamatória, anti-alérgica, miorrelaxante ...

Todos os exames e análises eram normais, mas as dores continuavam e cada vez mais insuportáveis, a minha personalidade alterou-se, tornei-me uma pessoa revoltada e sempre irritada, ao ponto de me passar pela cabeça pôr termo à vida!?

A ansiedade começou a instalar-se, bem como a depressão, comecei a ter perturbações da atenção, da concentração e da memória, a não suportar ambientes buliçosos e em situações de conflito a surgirem dores de cabeça, tipo enxaqueca e grande instabilidade. Sem resposta para as minhas angústias, sem alívio das dores, sem um diagnóstico que afastasse o fantasma de ter um cancro, incompreendida pela família, amigos e colegas. De médico em médico (neurofisiatra, neurocirurgião, neurologista, ortopedista e psiquiatra) saturada de tudo isto, a vida tornou-se um inferno e deixou de me interessar.

Mas, num relâmpago tudo se tornou claro e evidente! Num fim de tarde, enroscada no sofá, dormitando e tendo por fundo o som da TV, chamou-me a atenção a história de alguém que estava a ser entrevistada. Era uma mulher jovial, de meia idade, de olhos verdes muito expressivos, minha homónima, que fora professora como eu e cuja história de vida que descrevia, surpreendentemente, parecia a minha. Ela tinha fibromialgia!

Pouco tempo depois, finalmente, foi-me também diagnosticada fibromialgia grave instalada há mais de vinte anos, através da história clínica e observação médica do neurologista, que pôs em evidência os 18 pontos dolorosos, associados à fadiga, às perturbações acentuadas do sono, alterações emocionais, isto é, de acordo com os critérios de diagnóstico estabelecidos pelo American College of Reumatology (1990).

Graças ao conhecimento do diagnóstico (Fibromialgia):

»Iniciei um tratamento bem direccionado para os sintomas, mudei completamente a minha vida familiar, interrompi a minha actividade profissional e aprendi a lidar comigo mesma, com os outros e com as circunstâncias.

»Procurei documentar-me e compreender a doença, de forma a desenvolver em mim as competências necessárias para lidar com a dor e os problemas que se renovam dia a dia.

»Decidi encontrar um novo ritmo de vida, uma nova forma de estar e, acima de tudo, viver o dia de hoje plenamente e a empenhar-me no futuro em vez de me debruçar e lamentar o passado.

»Seleccionei e passei a desenvolver actividades sensoriais e intelectuais compatíveis com as minhas capacidades, tendo em conta que esta doença é cíclica.

»Aprendi a lidar com a dor e a conviver com ela, faseando todas as actividades diárias, por mais pequenas que sejam. Tendo sempre em mente que mesmo um pequeno esforço, mas com alguma duração (ex: falar ao telefone) pode desencadear dores muito fortes.

»Passei a fazer só aquilo que posso fazer, quando posso e como posso, não permitindo que os outros tenham pena de mim ou façam o que eu penso poder fazer.

»Aprendi a ter coragem de dizer “não” às exigências dos outros, mesmo quando esse “não” me parte o coração!

»Sempre que necessito sei que encontro todo o apoio incondicional do médico que me fez o diagnóstico, o que me acompanhou ao longo destes anos e a médica escolar da minha instituição de trabalho. Sei que posso contar com o médico de família e com a sua equipa, com Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia. Mas, acima de tudo, que devo contar comigo própria e ter confiança em mim mesma, nas minhas competências e só assim “serei capaz de vencer a dor”.

»Entreguei-me de alma e coração à Associação, contactando com pessoas que têm problemas semelhantes aos meus e partilhando as experiências positivas, os êxitos face à doença. Tornei-me útil aos outros no sentido de melhorar a sua qualidade de vida e, assim, minorar o seu sofrimento.

Maria Fernanda Figueiredo Guerra

Professora da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra.