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ENCONTRO NO INSTITUTO DE MEDICINA MOLECULAR05 Setembro 2018
N O V A - I N F O R M A Ç Ã O

ENCONTRO NO INSTITUTO DE MEDICINA MOLECULAR

De acordo com o que tínhamos já informado a todos os nossos Doentes, a APDF reuniu-se no INSTITUTO DE MEDICINA MOLECULAR, situado dentro do Hospital Santa Maria - Lisboa, sob a orientação da Professora LUÍSA LOPES.

Após cerca de três horas de informações, análises, conceitos e possíveis estudos dentro de um trabalho rigoroso, ficou bem claro e demonstrado o elevadíssimo interesse por parte de uma Equipa de Investigação deste Instituto.

Saímos desta nova e inédita "Batalha", com a certeza de que TUDO vale a pena e, desta vez, com uma nova Esperança bem elevada ao seu topo máximo.

O Laboratório Ferrer, que comercializa o medicamento "SOMAZINA" orientará o seu trabalho após as reuniões efectuadas connosco e com o Infarmed mediante o método e a velocidade que só eles próprios poderão decidir sob a sua própria responsabilidade. O Ministério da Saúde e Ordem dos Médicos já deram a indispensável Luz Verde para que o processo de Investigação prossiga.

Neste momento, a APDF regozija-se pelo interesse também firmemente demonstrado pelo laboratório em questão tendo-nos sido garantido o seu prosseguimento pelo Exmo. Senhor Dr. Alejandro Sanz, director clínico deste laboratório, em benefício de todos nós, Doentes Fibromiálgicos!

Serão estudados os químicos que poderão inibir e não permitir a acção deste medicamento, assim como serão estudados outros que terão a capacidade de aumentar significativamente o efeito positivo tão procurado e desejado em todo o mundo.

Portugal possui uma elevada capacidade Humana e GRANDES CIENTISTAS para o estudo de diversos Conceitos Clínicos e não só, fornecendo-nos a capacidade de podermos sentir dentro de nós um Grande Orgulho de apresentarmos ao mundo diversas situações pioneiras em diversas áreas, muitas vezes com meios económicos bem reduzidos.

Aproxima-se o período de férias e temos a certeza que logo que as mesmas terminem, muito trabalho será iniciado, pelo menos dentro do Instituto de Medicina Molecular. Tal foi-nos muito simpática e responsavelmente garantido!

Essa CERTEZA ficou bem credível e definida dentro do espírito da APDF!

Não podemos deixar de AGRADECER a Simpatia e Elevado interesse bem demonstrado pela nossa Causa através de uma Vontade bem notória pela Excelentíssima Senhora Professora LUÍSA LOPES, Investigadora já com elevados sucessos alcançados no nosso país!

"QUANDO O HOMEM QUER, A OBRA SURGE!"

Nota:

Atendendo a que este espaço de TOPO DE PÁGINA foi criado apenas para termos os nossos doentes informados sobre todo o trabalho que vamos realizando, assim como deixou de fazer sentido respondermos repetidamente a perguntas sobre como actuarem com as diversas dificuldades que a fibromialgia vos provoca e vos levava a colocar-nos as Vossas questões e desabafos, tivemos que optar por este processo diferente.

A partir de uma altura em que fomos obrigados a tarefas mais importantes e de uma maior concentração num trabalho que se tornou mais sério e científico, continuam todos Vós a representarem para a APDF toda a importância de sempre, ultrapassando mesmo tudo aquilo que até hoje simbolizaram para nós.

Passaram a estar mais pessoas envolvidas no nosso actual trabalho pelo que nos levou a tomar a opção de lermos tudo o que escrevem, mas sem possibilidade de resposta, de forma a que ninguém fique melindrado por essa ausência que mais não é que uma alteração na forma da atenção que disponibilizamos para Vós!

Diálogo entre doentes neste tipo de trabalho menos ainda poderíamos permitir. Solicitamos, pois, a Vossa compreensão!

Ou seja, passou a ser mesmo um espaço de informação, pelo que, qualquer doente com algum problema grave que nos pretenda expor, já esclarecemos que continuamos a possuir o nosso e-mail à Vossa disposição.

Continuamos, sim, a trabalhar para Vós! Não tencionamos parar Nunca! Acreditem e confiem na APDF! Houve um sinal de alerta muito positivo e nós soubemos aproveitá-lo para o benefício de Todos!

Relembramos uma vez mais que existem mais duas Associações que poderão e deverão ajudar-vos a desfazer as dúvidas que vos forem surgindo!

Com um Abraço sempre Amigo de

Fernanda Margarida
INFORMAÇÃO DO INFARMED05 Setembro 2018
A APDF CONTINUA O SEU TRABALHO DENTRO DOS MOLDES ACTUALMENTE COLOCADOS EM PRÁTICA.

Contudo, continuamos a AJUDAR os doentes através do email:

geral@apdf.com.pt

Assim, uma das Entidades com quem temos tido um maior número de contactos e insistências tem sido com o INFARMED, com a intenção do medicamento "SOMAZINA" voltar a ser comparticipado.

Após diversos telefonemas, foi finalmente enviada uma resposta devidamente formalizada.

"Exma. Senhora
Dra. Fernanda Margarida Neves de Sá

Em resposta ao e-mail de 18/06/2018, informamos o seguinte:
- A exclusão da comparticipação da DCI citicolina foi promovida ao abrigo do artigo 15º, n.º 1, alínea a) do Decreto-Lei n.º 97/2015, de 1 de junho, na sua redação atual – exclusão da comparticipação por eficácia ou efetividade não demonstrada para efeitos de comparticipação. Nesta avaliação concluiu-se não existir demonstração robusta e consistente de eficácia da citicolina nas indicações clínicas do RCM (AVC isquémico e traumatismos cranianos), seja em formulações injetáveis, soluções orais ou formas orais sólidas pelo que se propôs a descomparticipação de todos os medicamentos contendo citicolina, entre os quais Somazina. Importa aqui referir que nenhum RCM contém indicação terapêutica específica para fibromialgia.

- O medicamento manteve a sua classificação quanto à dispensa como medicamento sujeito a receita médica pelo que as farmácias não o poderão dispensar sem prescrição.

- Uma eventual renovação da comparticipação do medicamento Somazina está dependente da submissão de um pedido de comparticipação por parte do Titular de AIM com apresentação de documentação técnico-científica demonstrativa da inovação ou equivalência terapêutica para as indicações terapêuticas reclamadas.

Esperamos ter respondido à questão apresentada e ficamos ao dispor para quaisquer esclarecimentos adicionais.

A sua opinião é importante. Ajude-nos a melhorar.

Com os melhores cumprimentos,

Célia Ramalhete
Centro de Informação

INFARMED - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P."

A APDF CHAMA A ATENÇÃO PARA O SEGUINTE PARÁGRAFO:

"- Uma eventual renovação da comparticipação do medicamento Somazina está dependente da submissão de um pedido de comparticipação por parte do Titular de AIM (autorização de introdução no mercado) com apresentação de documentação técnico-científica demonstrativa da inovação ou equivalência terapêutica para as indicações terapêuticas reclamadas."


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