Fibromialgia e exercício físico – um Conceito – uma Vivência – Fernanda Margarida Neves de Sá

Muito se tem escrito ao longo dos anos sobre este tema.

Contudo, deixo aqui duas perguntas:

§ Qual a relação entre a teoria comprovada cientificamente e uma patologia sobre a qual pouco se sabe e nada se prova?

§ Daqueles que afirmam, quantos comprovam, através da sua experiência pessoal como doentes fibromiálgicos?

Com toda a humildade perante os conhecimentos científicos que nos têm chegado e revelado diversas teorias perante as quais curvo a cabeça nos conceitos demonstrados, não posso, contudo, estar de acordo com tudo aquilo que se pensa estar genericamente provado como correcto, quando o mesmo se direcciona para uma patologia que, até há bem pouco tempo, nada tinha de objectivo, conhecida a sua origem e muito menos subjectivamente compreendida.

Há estudos em curso, conclusões encontradas. Nós, doentes, aguardemos com Fé e Esperança, que as mesmas possam ser provadas e oficialmente reconhecidas.

Como doente fibromiálgica há mais de dez anos, professora de Educação Física e com o mínimo conhecimento de fisiologia muscular e programas de treino, têm-se-me deparado, perante a sintomatologia da fibromialgia e o trabalho muscular cientificamente aconselhado como correcto, verdadeiras contradições aparentemente incompreensíveis, obscuras componentes e resultados práticos sem sentido ou qualquer lógica.

O imprevisível ou o insucesso podem surgir

Tal qual como a própria patologia em causa, contrariam, por vezes, tudo aquilo que, como certo, nos é transmitido.

A fibromialgia apresenta diversos tipos e graus de dor

Enquanto que uma pequena imobilidade articular e leve sensação dolorosa matinal tende a desaparecer ao longo do dia, de acordo com um crescente trabalho muscular de pequena carga, há diversas outras sensações dolorosas, as quais, devido à elevada intensidade, provocam uma total ou quase total imobilização, impossibilitando qualquer tipo de actividade e uma total desmotivação para qualquer desenvolvimento laboral ou dinâmica muscular.

Nestas situações, são indispensáveis a compreensão e apoio familiares, para que mais rapidamente a crise seja diminuída, sem passagem por distúrbios emocionais graves, os quais podem provocar autênticas perdas de controle e/ou quebra do tónus muscular, só ultrapassáveis, muitas vezes, ao recurso dos serviços de uma urgência hospitalar.

Perante as dificuldades encontradas nas diversas situações diárias, consequentes estados dolorosos e uma inexplicável exaustão, uma das teorias encontradas e que mais facilmente se pode compreender e “encaixar” como uma das prováveis causas do até hoje desconhecido e incompreendido, pode ter a ver com uma deficiente funcionalidade dos neurotransmissores e os respectivos estímulos chegados ao cérebro, multiplicados num número de vezes superior ao real.

De facto, tudo aquilo que até uma altura da vida era uma carga imperceptível, passou a reflectir-se como um elevado peso e incompreensível esforço.

Assim, pequenas funções para uma pessoa normal, para um doente fibromiálgico são traduzidas ao longo do dia, dos meses, dos anos, em esforços tão elevados que parecem provocar constantes e verdadeiras rupturas musculares.

Uma simples e agradável caminhada pode, por vezes, transformar-se numa verdadeira maratona... A consciência, a objectividade que o doente ainda consegue ter, permite-lhe “ver” que o que faz, a carga desenvolvida não justifica tão elevado transtorno.

O cérebro comanda, o corpo não permite a obediência correspondente. Daí o desespero, o desequilíbrio emocional, o desânimo perante tudo e todos e que mais não reflecte senão a revolta perante o inexplicável.

Sem poder nem querer entrar no campo clínico e muito menos científico, de uma forma simplista, posso testemunhar, apenas com a sensibilidade de doente, que há quem afirme que um doente fibromiálgico é hiper-sensível à dor. Perante o atrás exposto e no qual acredito, posso considerar que, pelo contrário, o mesmo doente é hiper-resistente à dor. Considero, isso sim, hiper-sensível aos ESTÍMULOS encontrados, pelos motivos já atrás justificados.

Mais uma vez apenas como doente, tenho entendido que o elevado estímulo traduzido nos receptores cerebrais e os estados permanentes de profunda exaustão sem a devida correspondência real, são incompatíveis com o racional, provocando o desenvolvimento de uma luta a ser travada diariamente para que um mínimo de funcionalidade seja mantida.

Sem apoio, sem credibilidade, o doente, sem nada de objectivo que possa provar a sua dor violenta, tenta insistentemente e de uma forma sobre-humana lutar, para que tudo e todos os que mais próximo com ele convivem se mantenham minimamente estáveis.

Quantos conseguem?

À custa de que? Sofrimento, destruição humana, ruptura, desistência de tudo aquilo que toda uma vida tentou conservar como dos mais altos valores se tratassem e por fim o isolamento cruel e a abnegação total de tudo o que existe à sua volta.

Depois, o conformismo perante a realidade encontrada e nunca desejada, como se de um “louco” ou “marginal” se tratasse.

A procura de algo que possa substituir tudo aquilo que vai ficando para trás, a busca de um objectivo a atingir em prol de uma sobrevivência minimamente saudável.

A formação humana de cada um e desenvolvida ao longo dos tempos emerge e a vontade de uma dádiva, de uma entrega, surge mais intensamente que nunca.

Nem sempre um doente consegue, sozinho, atingir esta alteração em toda a sua vivência sem que todo o seu estado emocional e psíquico seja drasticamente abalado. Daí a necessidade de um apoio clínico devidamente especializado.

Os doentes procuram, então, encontrar-se entre si. Falam a mesma linguagem, uma nova forma de vida se instala e... A Vida continua!

Diferente, mas continua sempre sob uma capa de esperança de que a vida de outrora possa ser reconstruída um dia, retomada no seio de tudo e de todos aqueles que nunca deixamos de amar e foram ficando para trás... O “interregno” forçado, vamos acreditar, não será irreversível!...

Entrando especificamente na necessidade de movimento de um doente fibromiálgico, começo por distinguir os diversos graus que definem a patologia:

§ Um doente que tenha de onze a treze pontos GOLGI afectados, penso que possa ter possibilidade de seguir tudo aquilo que mundialmente e cientificamente defende;

§ Um doente com grau médio começa já a ter algumas dificuldades na concretização objectiva e regular das teorias defendidas. Começa a ter necessidade de uma adaptação diária, caso a caso, perante tudo aquilo que lhe é transmitido.

§ Um doente com grau máximo de fibromialgia, com um elevado grau de incapacidade consequente, ser-lhe-á praticamente impossível colocar em prática o programa de treino tão insistentemente proclamado, pelo menos numa primeira fase de adaptação à doença e na qual ainda não estão criadas alterações necessárias a uma nova fase de vida.

Sem recursos económicos suficientes para a obtenção de toda uma alteração nos hábitos e ajuda nas tarefas diárias e obrigações profissionais e/ou familiares, dificilmente poderá ser atingida uma melhoria da qualidade de vida destes doentes. Entra aqui e apenas, a ajuda clínica e respectivos fármacos como única alternativa.

Assim, manter-se-à, de uma forma desumana e cruel, todo um circuito vicioso de uma forma de vida em que a obrigação social e familiar é imposta sem que haja correspondência a uma capacidade orgânica adequada.

O doente acaba por criar uma “adaptação” à dor, reduzindo, drasticamente, toda a sua objectividade, capacidade de raciocínio, diálogo e compreensão.

Tentar transmitir “teorias” e conselhos práticos de movimento a estes doentes, a aceitação é, quase sempre, reduzida.

Contudo, penso existirem quatro máximas a serem seguidas:

I. Imobilidade Nunca!

II. Escolher uma actividade que dê prazer.

III. Periodicidade orientada individualmente.

IV. Sem violência no esforço a desenvolver.

O doente fibromiálgico convive, quase sempre, com uma sensação de um estado gripal. O seu corpo parece atingir temperaturas elevadas, só que o termómetro não acusa!... A tendência natural é de permanecer deitado, dado o mau estar generalizado.

É nesta fase que a necessidade de uma informação correcta e apoio ao doente se tornam mais urgentes.

Se os músculos não forem activados, tendem a reduzir a sua funcionalidade.

Dia a dia, a paralisação parcial ou total pode surgir e mais rapidamente ainda devido às dores inerentes à própria patologia e consequências psicossomáticas.

Há que chamar oxigénio a toda a massa muscular dorida, ao própria cérebro, para uma melhor funcionalidade e redução da sintomatologia da dor.

Para isso, começa aqui a necessidade premente de um conhecimento profundo do que sentimos, das características da doença que padecemos e como minorar os seus efeitos, partindo de uma vontade férrea de melhorar a qualidade de vida a que temos direito.

Sempre fomos activos, perfeccionistas, não sabíamos parar perante o cansaço...

Hoje sentimos que já não somos os mesmos e a compreensão da mudança não surge através de razões objectivas.

Há que reconhecer, compreender e aceitar que agora somos doentes!

A nossa vida terá que ser alterada!

Como é bom sabermos do que padecemos, o nome da nossa doença!...

Como é bom sabermos que já existem milhares de pessoas, médicos, governantes que acreditam na nossa dor e trabalham para, de uma forma ou de outra, nos poderem ajudar!

Lamentavelmente, a realidade do nosso país ainda é deveras dramática para a maioria dos doentes fibromiálgicos.

Teoricamente, um doente para minorar a sua dor e melhorar a sua qualidade de vida, teria que:

§ Não ter obrigatoriedade de horários para qualquer tipo de tarefas diárias. Não ser a cabeça e sua orientação a “comandar” essas tarefas, mas sim a disponibilidade orgânica, dia a dia, hora a hora;

§ Manter uma actividade diária, uma “meta” a atingir, mas com um mínimo de compromisso ou “stress” emocional, sendo a mesma devidamente doseada e fraccionada ao longo do dia. Parar e repousar (sentado ou deitado), sempre que o organismo o solicite;

§ Nunca continuar teimosamente uma tarefa sob a sensação de dor ou extremo cansaço físico ou emocional. È essencial o conhecimento do seu próprio limite através dos pequenos “sinais” que vão surgindo (tonturas, falta de visão, tremuras, inchaços nas extremidades do corpo, irritabilidade, etc.).

Por vezes, uns minutos de absoluto repouso com ausência total do mundo em redor, podem ser o suficiente para a retoma da normalidade funcional física e psíquica.

A existência da possibilidade de um “cantinho” só nosso para esses momentos é fundamental.

Procurar ajuda para as tarefas mais difíceis de um doente fibromiálgico:

Pequenas cargas de longa duração como sejam:

§ Estender roupa, arrumá-la em cabides ou em gavetas, dobrá-la, fazer camas, limpar pó, varrer, descascar ou lavar legumes, vestir ou dar banho a uma criança, arrumar papeis ou dossiers, folhear, bater teclados com braços estendidos, arrumar livros, etc....

É notório como se tornam as tarefas mais fáceis e menos dolorosas, desde que seja possível efectuá-las com os braços junto ao corpo, tentando mover apenas antebraços e mãos.

A ausência de posturas estáticas, regulares mudanças de posição e evitando movimentos de grande amplitude, podem também minorar as dificuldades do doente.

As extremidades dos membros são, por vezes, muito atingidas, provocando dor e formigueiros, dificultando tarefas ainda que mais simples. Há que aguardar, pacientemente, que esta situação seja ultrapassada, ajudando com pequenos movimentos de contracção e alongamento dos dedos.

Não violentar o aparecimento do sono

Aceder ao mesmo sempre que o organismo o solicite, nem que seja por poucos minutos. Esta atitude contribui para uma diminuição da ansiedade e retoma, por vezes, a possibilidade de uma funcionalidade mais normal.

Procurar “desligar” de tudo o que incomoda, aprendendo uma nova forma de estar, ou seja, aprendendo o que talvez nunca fizera antes: “olhar para o seu próprio umbigo”...

Tentar alhear-se de possíveis incompreensões familiares e/ou profissionais. Tente entender que também os que nos rodeiam sofrem com todas as alterações de que somos vítimas. Se ainda não o fizeram, um dia aprenderão a dar--nos a mão...

Procurar ambientes quentes

O frio provoca contracção muscular. Logo, aumento da sensação da dor. Porém, cuidado, o calor excessivo provoca exaustão.

Fazer uma alimentação racional

Procurar ingerir grande quantidade de legumes, fruta, cereais, muitos líquidos, principalmente água, mais peixe e pouca carne, principalmente vermelha. Evitar cabrito, bacalhau, marisco, fritos, enchidos, comida tradicional portuguesa em geral, ou seja, tentar reduzir tudo o que concentra elevado teor de toxinas.

É fundamental que não exista excesso de peso

A acumulação de adiposidade sobre a massa muscular e fibrosa agrava a potencialidade da sensação dolorosa de um doente fibromiálgico, assim como dificulta a locomoção.

Usar vestuário leve, flexível

Todo o vestuário que provoque compressão não é aconselhável. Dar preferência a roupa solta e tecidos suficientemente elásticos.

É fundamental que uma doente fibromiálgica não use alças de soutiens que pressionem a parte mediana dos ombros. É precisamente nesse local que estão situados dois pontos gatilho que irradiam sensações dolorosas para as costas e braços. Deslocar as alças sobre os braços ou a utilização de alças anatómicas, acolchoadas, será o ideal.

O calçado é muito importante

Preferir saltos baixos e um número acima do anteriormente usado, pode facilitar a locomoção. Dar preferência a sola maleável e de borracha. Se possível usar palmilhas interiores de material macio, de forma a amortecer o peso do corpo durante a caminhada.

Caso a caso, momento a momento, o calçado é um elemento importante a ser escolhido, sem contrariar as necessidades orgânicas e comodidade do doente.

ACTIVIDADE FÍSICA:

QUE FAZER? COMO ESCOLHER?

Se um doente fibromiálgico tem possibilidade sócio-económica de seguir o que atrás está descrito, poderá ter um leque variado de escolha para a actividade física do seu dia a dia.

Contudo, há uma regra fundamental:

§ Nunca fazer algo só porque alguém fez!

Pense, escolha de acordo com o seu próprio gosto, capacidade orgânica e vivências anteriores:

§ Deverá optar pela actividade que lhe proporcionará maior prazer.

§ Frequência e dose da carga funcional será o seu próprio organismo que deverá comandar. Sem esforço, sem cansaço e sem dor.

§ Conheça a sua própria limitação, até onde ir e pare no momento certo.

Temos assistido a muitos e variados conselhos sobre quais os exercícios físicos que deve fazer um doente fibromiálgico.

Vamo-nos debruçar sobre algumas hipóteses:

NATAÇÃO:

Penso ser uma actividade benéfica, desde que em água quente e sob uma progressão lenta, com um maior número de expirações dentro de água, fazendo uma técnica de inspirações mais reduzidas.

Isto, para quem sabe executar o processo de respiração aquática, podendo, assim, diminuir o esforço. Se possível, com mergulho e elevada apneia, de forma a que haja o mais reduzido esforço orgânico, tirando partido máximo da submersão do meio aquático.

Tal qual como um feto no ventre materno...

De acordo com o estado do doente no momento, esta situação poderá ser intensificada na carga e duração, mas nunca com demasiado esforço.

A actividade executada e inserida numa classe de pessoas saudáveis e sob orientação conjunta, não permite o controlo e doseamento individual do doente. Pode provocar exageros não controlados, cansaço e frustração final, com o afastamento consequente da actividade.

Aqui e mais uma vez, o trabalho individual é o mais aconselhável. Flutuar, brincar debaixo de água. O prazer continua a ser a máxima.

HIDROGINÁSTICA:

O que é hidroginástica? Como o próprio nome indica, ginástica dentro de água.

Os exercícios físicos dentro de água provocam uma carga orgânica três vezes superior ao real, ou seja, são três vezes mais violentos que fora de água.

Quem pretende elevar a sua performance é uma actividade aconselhável, mas para uma pessoa saudável.

Perante qualquer movimento com a mais reduzida amplitude, terá que vencer a pressão da água, não usufruindo apenas da impulsão que a mesma oferece. Para um doente fibromiálgico a carga executada é demasiada, provocando elevadas solicitações musculares e consequente cansaço exagerado. A dor posterior será provavelmente a consequência mais certa.

No meu entender, é fabuloso tirar partido, sim, dessa mesma impulsão que a água oferece, mas tal só será possível através de movimentos descontraídos, sem amplitude, com imersão absoluta. Recreando, apenas.

Lentamente, com gosto, poderá vir a intensidade sem esforço. Imagine-se a subir escadas, a apanhar objectos no fundo, movimentos rotativos com o próprio corpo, alongamentos, espreguiçando-se dentro de água...

Penso que nada disto será aconselhável para um doente que nunca nadou nem gosta de água.

Mais uma vez, o prazer acima de tudo. Imposição nunca!

TRABALHO AERÓBIO:

O trabalho aeróbio é todo aquele que é executado sem défice de oxigénio, tendo como finalidade um aumento de capacidade da captação do mesmo.

O que vulgarmente se apelida de “Ginástica Aeróbica”, praticada em ginásios, nem sempre garante a mesma orientação e mesma finalidade, caindo-se, muitas vezes, em trabalho anaeróbio, ou seja, com défice de oxigénio e consequente acumulação de ácido láctico nos tecidos musculares.

Como se sabe é, esta substância, uma das responsáveis pelo aparecimento da dor.

Deverá existir uma aprendizagem de um conjunto de exercícios orientados para uma correcta oxigenação do músculo dorido, a qual pode ser conseguida, por exemplo, através de inspirações profundas localizadas sectariamente, expirações mais prolongadas que as inspirações, movimentos leves e sem amplitude, “vibrações” musculares localizadas e parcelares, alongamentos em posição de pé ou deitada (espreguiçar), seguidos de enrolamentos ventrais (posição fetal) extensões e relaxamentos diversos.

Para uma mulher é fácil entender o atrás exposto, tendo como exemplo a aprendizagem da respiração abdominal, utilizada para facilitar e diminuir as dores do parto.

Dentro deste trabalho aeróbio, aconselha-se, fundamentalmente a MARCHA.

Mais longa, menos longa, com maior ou menor intensidade, um doente deverá controlar a intensidade da carga e duração utilizadas.

A subida ou descida desta capacidade é oscilante.

Considero, contudo, ser a única actividade que pode e deve ser sempre praticada e comum a todos os doentes fibromiálgicos.

Preferência ao ar livre, com o mínimo de poluição: Jardins, beira-mar, beira-rio, etc...

Depois deste ou outro qualquer trabalho é fundamental um período bem orientado de exercícios de relaxamento, com tentativa de um total alheamento de tudo o que o rodeia (relaxamento emocional) e tentar, fraccionadamente, “esquecer” as diversas partes do corpo, deixando-as “mortas”... Para este espaço não deverá haver limite de tempo!...

Penso ser indispensável que monitores e professores de educação física que possam ter sob sua orientação, em academias e ginásios, doentes fibromiálgicos, poderem agrupá-los de acordo com as vivências anteriores de cada um, necessidades e limitações, procurando, acima de tudo, um estudo e conhecimento profundo sobre a patologia.

CARDIO-FITNESS:

Considero que a maioria dos aparelhos utilizados convidam a posições “difíceis” para estes doentes, fazendo com que o conjunto de músculos solicitados em simultâneo provoquem de imediato um trabalho exagerado e consequente exaustão.

O tapete rolante, sem elevação e em ritmo lento poderá ser o único aparelho a ser utilizado.

Na falta da caminhada ao ar livre, poderá, minimamente, substituir a mesma. Contudo, não é comparável o benefício a nível psicológico desta substituição, factor extremamente importante nestes doentes.

MUSCULAÇÃO:

Penso não ter qualquer interesse, podendo mesmo poder ser extremamente prejudicial quando não existe qualquer tipo de preparação anterior.

Isto, se estivermos a falar de máquinas ergométricas existentes nos ginásios.

Para um doente que durante toda a sua vivência anterior esteve inserido neste tipo de trabalho, poderá, com as devidas precauções e adaptações no tipo de carga usada e duração da mesma, continuar com o que sempre lhe provocou prazer.

Contudo, temos conhecimento que atletas de alta competição e com um desenvolvimento muscular elevado, não conseguem manter este tipo de actividade.

O problema não está no benefício que para qualquer ser humano significa o desenvolvimento muscular.

O difícil é um doente conseguir desenvolver um trabalho sem correr o risco de provocar graves lesões ou rupturas musculares.

Por ter já experimentado, com toda a minha força interior, todo o tipo de trabalho recomendado nas diversas teorias encontradas, posso testemunhar que o resultado deste trabalho é negativo!

Posso garantir que a “factura” a pagar é bem alta, pela teimosia em obedecer a todos aqueles que sabem mais do que eu, mas... Não são doentes fibromiálgicos!...

Há, contudo, situações pontuais diversas que poderemos concretizar sem graves riscos, desde que a situação de momento o permita:

Pegar uma, duas vezes, em algo que nos é pesado. Levantar e pousar. Mais tarde repetir, ao longo do dia, pontual e fraccionadamente, não permitindo que os nossos músculos “adormeçam”!...

DANÇA:

Desde que goste de dançar e consiga fazê-lo com um total relaxamento muscular, sem qualquer foco de contracção sectorial, é Excelente!

Aproveite os dias “bons” para fazê-lo.

Descontrai, provoca uma boa oxigenação generalizada e uma óptima oportunidade para uma maior aproximação social. Mas, como tudo, nada de exageros!...

Tente VIVER bem e ser feliz! Um doente fibromiálgico tem momentos com possibilidades de sê-lo. Não os deixe fugir, saiba aproveitá-los. Saudavelmente! Verificará que vale a pena!

CONCLUSÕES:

A fibromialgia, embora com diversas características, tem, contudo, um conjunto de sintomas comuns a todos os doentes.

As limitações encontradas, os tipos de dor, as dificuldades do sono, os diversos “picos” ou distúrbios emocionais, a linguagem e respectiva descrição da patologia e dificuldades encontradas, fazem parte de um verdadeiro “ dossier” comum a todos.

Vindas de todas as partes do mundo, ouvem-se vozes, que nunca se conheceram, a falar a mesma linguagem, transmitindo as mesmas dificuldades, reproduzindo um mesmo conceito de DOR.

As frases saiem em corrente como que de um mesmo leito de rio se tratasse!...

Contudo, o factor social e as diferentes capacidades económicas que rodeiam os doentes fibromiálgicos, suas possibilidades ou não de uma profunda alteração de toda uma postura profissional e/ou familiar, podem provocar uma evolução positiva ou negativa da doença, contribuindo ou não para uma melhoria da qualidade de vida de cada um.

Posso falar com conhecimento de causa, na medida em que, desde Maio de1999, ouvi já milhares de vozes em sofrimento, verdadeiro desespero e desistência da própria vida.

Com que força vamos aconselhar uma mãe, que teve de deixar de trabalhar devido à dor intensa do seu corpo e possível paralisação parcial ou total, abandonada pelo marido e/ou outros familiares, porque foi considerada “preguiçosa”, “fingida”, “desequilibrada”, sozinha, com filhos menores aos quais nem consegue ajudar a vestir, dar banho, confeccionar os seus alimentos, sem qualquer rendimento porque a situação de suspensão temporária ao serviço acabou, sem qualquer outra subsistência económica, porque não existe ainda legislação que a proteja!...

Procura, ainda, outras possibilidades de fontes de rendimento que a sua doença possa permitir e suportar e não encontra...

§ Que fazer?

§ Vamos aconselhá-la a sair, caminhar, correr, nadar, fazer muito exercício físico?

§ Vamos aconselhá-la a trabalhar?

É desumano! É cruel demais!!!

Que pensar, como actuar, perante aquelas tais “crises” que todo um doente fibromiálgico tão bem conhece, de elevada incapacidade funcional e psíquica?

Por muito que tentemos encontrar “razões”, olhamos para trás e nada encontramos, nada justifica com objectividade a tão falada e repetida sensação de “um tractor ter passado por cima do nosso corpo”. Dor difusa, intensa e com a sensação de queimadura ou nódoa negra generalizada.

Aí, sim, além do indispensável repouso, os fármacos têm que dar uma ajuda.

É aqui que, através das diversas tentativas necessárias caso a caso, (doentes reagem de forma diferente a cada medicamento), com toda a sensibilidade e disponibilidade do médico assistente e toda a confiança que ele nos deve merecer, tentaremos ultrapassar mais um dos momentos difíceis.

Daí, eu pensar que, talvez mais que noutra qualquer patologia, a escolha de um clínico devidamente informado e a devida manutenção dessa escolha, poderá ajudar na pesquisa e respectivo acerto químico no acompanhamento necessário a estes doentes.

É por vezes difícil atingir a medicação adequada e só após diversas tentativas, caso a caso, é que o nosso médico nos poderá ajudar.

Há que insistir, há que informá-lo de todas as nossas dificuldades e alterações encontradas.

Ele também está a aprender, lado a lado, connosco!

A posterior melhoria será uma vitória de ambos.

Logo que um doente fibromiálgico atinge conhecimento da patologia e como defender-se da mesma, mediante as possíveis alterações de toda uma forma de vida já atrás descritas, deve tentar reduzir, gradualmente, a dosagem dos fármacos utilizados.

Claro está, depois de ouvir a respectiva opinião do seu médico e sempre com o acompanhamento do mesmo.

São toxinas que estamos a ingerir.

O ciclo vicioso instala-se: Mais toxinas, mais dor, mais dor, mais toxinas.

O ideal é atingir uma suficiente adaptação à dor e a todas as limitações que a patologia provoca.

Tentar recorrer a fármacos apenas em situações de crise não controláveis.

Com repouso, com ausência de stress físico e essencialmente emocional, tentar ultrapassar as mesmas e voltar à situação inicial.

Não esqueça:

§ Fraccione todas as suas tarefas diárias, de forma a que um cansaço extremo nunca seja encontrado.

Como quase todos os doentes fibromiálgicos, senti na carne o peso do descrédito, das rupturas sócio-económicas e do abandono.

Como todos, senti a dor que reflecte a frase “sempre fui muito activa” e a certeza de que nunca ousáramos parar perante qualquer tipo de obstáculo.

Como todos, senti a mágoa perante a dúvida daqueles que nos rodeiam e que mais amamos, de que a dor fosse, realmente dor.

A adaptação forçada a uma nova forma de vida nunca desejada, a angústia de perdas de toda a ordem, a ocultação imposta de sentimentos, porque: “não queremos incomodar”!...

Tudo tem que ser transformado no íntimo de um doente fibromiálgico numa dádiva de AMOR, numa entrega ao próximo sem interesses, numa tentativa de, através dessa capacidade, poder transformar toda a nossa capacidade física de outrora numa grandiosa entrega humana.

Ao darmos a nossa mão, a nossa força aumenta e ajudar-nos-emos a nós próprios!...

Quero acreditar que o meu país vai evoluir!

Quero acreditar que a união vai fazer a nossa força!

Quero acreditar que um dia a dor e a exaustão vão sair o nosso corpo!

Quero acreditar que, um dia, sem máscara, o nosso rosto voltará a SORRIR!...

= DOR =

A dor é dor se se sente.

A dor é alegria se se esquece.

É prazer, é força, é vontade

De caminhar em frente e sorrir.

É amar, é criar, progredir...

Sofre o fraco, o destruído, o impuro.

Sofre aquele que nada dá...

Sofre aquele que nada tem dentro de si...

Dor é acreditar

Na mentira que se sente,

Na força de um querer

Que a dor não seja dor...

Há dor e dor...

A verdade desta dor

Queima, destrói e permanece.

Nada nem ninguém este corpo aquece...

O tempo passa e não acalma...

Amor, ternura, força, tudo enfraquece.

Não é abandono, não é alma ou desamor...

É matéria, é aperto, é um estado morto.

É tudo que dói e é só corpo!...

É o riso do palhaço que chora.

Funciona, representa, por dentro implora!...

É o desamparo, é o zumbido do descrédito.

É a incerteza da ciência.

A procura do nada, por não ser certo...

Dor é a dor que não mente,

Sentir a dor que é mesmo dor!...

Quero sentir que não se sente

A dor que persiste em ser dor!...

Fernanda Margarida Neves de Sá

Presidente da Direcção da APDF

(Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia)